Chăm sóc bệnh nhân hấp hối, sắp tử vong

GIAO TIẾP VỀ CHẨN ĐOÁN, KẾ HOẠCH ĐIỀU TRỊ VÀ TIÊN LƯỢNG

Trước đây, một thực hành phổ biến là thầy thuốc câu kết với các thành viên trong gia đình cùng nhau che giấu chẩn đoán bệnh giai đoạn cuối như muốn tránh cho bệnh nhân khỏi choáng cảm xúc. Hiện nay người ta thấy thực hành như thế là phản tác dụng trong phần lớn các trường hợp, làm cho không thể xử trí có hiệu quả quá trình chết. Không chỉ có sự nổi trội về tự do ý chí của bệnh nhân trong y khoa hiện đại khuyến khích nói lên sự thật, mà các nghiên cứu còn cho thấy rằng bệnh nhân thực sự thích giao tiếp cởi mở, chân thành. Đôi khi một bệnh nhân có xu hướng muốn phủ nhận, cho thấy các dấu hiệu rõ ràng rằng họ không muốn biết tất cả các chi tiết của sự thật khó chịu này. Trong các trường hợp như thế, lúc đầu phải tôn trọng ý muốn của họ. Tuy nhiên, những bệnh nhân này sẽ gần như là luôn luôn biết được tính nghiêm trọng của tình trạng bản thân họ bằng các cách khác nhau.

Bảng 62.1. Những thành phần của kế hoạch chăm sóctoàn diện bệnh nhân sắp chết

————————————-

Cảm thông và giao tiếp chuyên môn về chẩn đoán, các chọn lựa điều trị và tiên lượng

Hỗ trợ tâm lí-xã hội cho bệnh nhân và gia đình

Bao gồm việc phát triển hiểu biết về ý nghĩa văn hóa và tôn giáo (tinh thần) của sự đớn đau và cái chết đối với bệnh nhân và gia đình

Thực hiện chương trình chăm sóc làm dịu toàn diện

Đa ngành về bản chất (thầy thuốc, y tá, mục sư, người làm công tác xã hội, dược sĩ, nhà dinh dưỡng, luật gia, luật sư của bệnh nhân)

Bao gồm nhà nuôi dưỡng

Xác lập và làm rõ định hướng chăm sóc từ trước (ý chí sống, quyền ủy nhiệm lâu dài đối với việc chăm sóc sức khỏe, mong ước tử thiết và cho tạng, sẽ chết tại bệnh viện hay tại nhà) và thái độ đối với tự chết có thầy thuốc trợ giúp

Xử trí đau (hướng dẫn của WHO và AHCPR)

Điều trị các triệu chứng ngoài đau (bao gồm các vấn đề hành vi/tâm thần)

Hỗ trợ dinh dưỡng

Cảm tạ và xử trí các vấn đề tài chính và chi trả

Xử trí sự mất mát

————————————

WHO: World Health Organization (Tổ chức y tế thế giới)

AHCPR: Agency for Health Care Policy and Research (Cơ quan chính sách và nghiên cứu chăm sóc sức khỏe).

Buckman, một nhà ung thư nội khoa, đã xem xét một số lớn các nguồn khó khăn trong giao tiêp với bệnh nhân hấp hối, bao gồm các yếu tố xã hội, rào cản từ phía bệnh nhân và gia đình, và các vấn đề đặc trưng riêng đối với người thầy thuốc. Sau khi tổng kết những kĩ năng nghe chủ động cơ bản, ông nêu lên hai nhiệm vụ giao tiếp chuyên biệt trong chăm sóc giai đoạn cuối: báo tin xấu và tiến hành đối thoại mang tính điều trị. Qui trình sáu bước của ông là một mô hình hữu ích cho tất cả các nhà thực hành chăm sóc sức khỏe: 1) khởi đầu, trong đó bao gồm các vấn đề như vị trí, tiếp xúc bằng mắt, tiếp xúc cá nhân, thời gian, và những người tham gia; 2) tìm hiểu xem bệnh nhân thực sự biết và hiểu đến đâu; 3) lắng nghe xem bệnh nhân muốn biết đến đâu; 4) chia sẻ những lượng thông tin thích hợp, tập trung vào định hướng và giáo dục; 5) đáp lại cảm xúc của bệnh nhân và gia đình; và 6) vạch kế hoạch tiếp tục chăm sóc và kết thúc.

Thường không có lí do gì để đưa ra các câu trả lời chi tiết cho những câu hỏi mà bệnh nhân còn chưa hỏi. Khái niệm tiệm tiến – hé mở dần dần từng phần nhỏ của toàn bộ sự thật khi bộc lộ bệnh tật — cho phép bệnh nhân có cơ hội hình thành các chiến lược đôi phó thích đáng. Tuy nhiên, điều quan trọng không phải là dùng lối nói uyển ngữ (như nói sưng hoặc bướu) mà là thông báo bị ung thư khi đã có trong tay kết quả khẳng định. Cũng phải hiểu rõ rằng nhiều bệnh nhân “không nghe” tin xấu một cách chính xác khi thông báo lần đầu và thường cần phải giải thích lại.

Nói chung, nỗ lực dành cho việc công khai phải cân xứng với việc hiểu rõ rằng bệnh nhân bị bệnh giai đoạn cuối đấu tranh để duy trì cảm giác hy vọng mặc dầu tình trạng y học đáng ngại đang tăng lên. Nhà lâm sàng phải tiếp tục nuôi dưỡng hy vọng ở các bệnh nhân sắp chết của họ thông qua sự lạc quan thích hợp xoay quanh các khía cạnh điều trị, các đích có thể đạt được, và tiên lượng, kết hợp với việc khen ngợi kịp thời những nỗ lực của bệnh nhân và gia đình để đạt đến sự lành bệnh về mặt tinh thần và cái chết đúng với chân giá trị. Khi thầy thuốc áp dụng các kĩ năng giao tiếp tốt (bao gồm chú trọng cả các tín hiệu lời nói lẫn phi lời nói, phát hiện cảm xúc không phù hợp, và thực sự cảm nhận được hi vọng của bệnh nhân) và làm việc chủ động nhằm làm giảm rào cản để thông hiểu thực sự, bệnh nhân sẽ thấy giảm đau đớn cả về mặt cơ thể và tâm lí.

Về mặt tiên lượng, một trong những nhiệm vụ khó khăn nhất là tiên đoán bệnh nhân sẽ sống được bao lâu. Cho đến gần đây, tất cả các thầy thuốc đã phải đưa ra lời tiên lượng là những mô tả về kinh nghiệm sống sót trung bình của một nhóm nhiều người được xác định có cùng chẩn đoán hoặc giai đoạn bệnh tật, mà không chú ý tới các đặc điểm cá nhân của bệnh nhân. Hiện giò, với việc đưa vào các công cụ điện toán và thông kê tiến bộ, thường có các ước tính sống sót khách quan chính xác hơn. Mặc dù có những chỉ số và mô hình rút ra từ máy vi tính này (10,11), tiên lượng đối với nhiều bệnh nhân vẫn còn là một khoa học chưa hoàn thiện. Có lẽ cách tiếp cận tốt nhất trong phần lớn các trường hợp là đưa ra một ước tính bảo thủ, hơi lạc quan mà nó cho phép bệnh nhân và gia đình cảm thấy tự hào khi “đánh bại số mệnh” và vượt quá sự mong đợi.

HỖ TRỢ TÂM LÍ-XÃ HỘI CHO BỆNH NHÂN VÀ GIA ĐÌNH

Một trong những thách thức lớn nhất đối với nhà lâm sàng là nêu một cách đầy đủ vô số các nhu cầu tâm lí-xã hội của bệnh nhân hấp hối và gia đình. Họ phải không những liên tục đánh giá và khẳng định lại giai đoạn sinh lí học của quá trình chết mà quan trọng hơn là chú ý đến trạng thái tâm lí của bệnh nhân.

Kubler-Ross là một trong những người đầu tiên nghiên cứu và phổ biến quan điểm cho rằng những người bị bệnh giai đoạn cuối thường trải nghiệm các giai đoạn có thể đoán trước được về sự thích nghi và đáp ứng cảm xúc đối với quá trình chết. Năm giai đoạn đặc trưng là choáng và chối bỏ, giận dữ, cân nhắc, sa sút và chấp nhận. Hiện nay người ta nhận thấy rằng thời gian của mỗi giai đoạn và cường độ xúc cảm và hậu quả mà họ trải nghiệm là rất thay đổi giữa các cá nhân. Tuy nhiên, sự nhận biết chính xác giai đoạn tâm lí của bệnh nhân cho phép nhà lâm sàng tối ưu hóa sự giao tiếp, hỗ trợ, và thấu cảm nhằm đáp ứng những nhu cầu mới khi chúng xuất hiện.

Ngoài những nhu cầu kể trong bảng 62.1, và mong muôn được nói sự thật và cảm giác chứa chan hy vọng, hơn ai hết người bệnh sắp chết muốn đảm bảo rằng thầy thuốc (và những người khác) sẽ không bỏ rơi họ. Thường có sự sợ hãi kinh khủng việc chết một mình trong môi trường y tế cách biệt với những người thân yêu và lo lắng bị người khác kinh tởm xa lánh vì mất sự kiểm soát các chức năng và vệ sinh cơ thể. Bệnh nhân bị bệnh giai đoạn cuối thường thường yêu cầu những biểu lộ cơ thể trong việc chăm sóc: sờ chạm, ôm, hôn. Không kể đến những ràng buộc hình thức với tôn giáo có tổ chức, họ cũng thường tìm đến cách kết thúc trên các yếu tố tinh thần của cuộc sống. Nhiều người thấy rất khuây khỏa khi tổng kết cuộc đời: những niềm vui, nỗi đau, thành tựu, và niềm hối tiếc. Phần lớn mong muốn có được chút gì đó trong việc đưa ra quyết định về sự chăm sóc của mình. Điều thú vị là danh mục các điều quan tâm trên đây áp dụng được cho gia đình cũng nhiều như cho bệnh nhân.

Mặc dù trong nhiều tình huống các thành viên gia đình là quan trọng đối với sự thành công của chăm sóc giai đoạn cuối, cần phải chú ý nhận biết không chỉ sự sa sút và tuyệt vọng mà còn phải nhận ra sự rối loạn chức năng quan hệ gia đình gây trở ngại cho việc xử trí thành công của người thầy thuốc. Ở những gia đình vốn tồn tại những vấn đề tâm thần, các kiểu lạm dụng vật chất, và động lực gia đình kém, người thầy thuốc có thể phải chủ động trước để bảo vệ bệnh nhân sắp chết khỏi xung đột không cần thiết và sang chấn cảm xúc tăng thêm.

Một khía cạnh thường chưa được đánh giá đúng mức để chăm sóc hỗ trợ thành công là việc có được sự thấu hiểu ý nghĩa biểu trưng của đớn đau và chết đối với từng bệnh nhân. Những kinh nghiệm về bệnh tật và cái chết và niềm tin về vai trò thích đáng của người chữa bệnh chịu ảnh hưởng sâu sắc bởi nền tảng văn hóa của bệnh nhân. Những nỗ lực sử dụng một mình nền tảng chủng tộc hoặc bộ tộc theo cách giản đơn, những dự báo niềm tin hoặc hành vi một cách cứng nhắc có thể dẫn tới việc rập khuôn gây hại cho bệnh nhân và sự chăm sóc quá trình chết vô cảm về mặt văn hóa. Koenig và Gates-Williams gợi ý một qui trình để đánh giá tác động của văn hóa. Ngoài tính chất bộ tộc họ khuyến cáo đánh giá thêm: 1) từ vựng sát hợp nhất để thảo luận về bệnh tật và cái chết; 2) ai có quyền đưa ra quyết định – bệnh nhân hay gia đình lớn hơn cả; 3) liên quan đến niềm tin tôn giáo (cái chết, kiếp sau, phép mầu, tội lỗi); 4) thái độ đối với cơ thể đã chết; 5) các vấn đề về tuổi, giới và quan hệ quyền lực bên trong cả gia đình và đội ngũ chăm sóc sức khỏe; và 6) bối cảnh chính trị và lịch sử của bệnh nhân (như nghèo nàn, tình trạng nhập cư, nạn phân biệt trong quá khứ và thiếu khả năng tiếp cận sự chăm sóc).

CHĂM SÓC LÀM DỊU TOÀN DIỆN

Vào lúc nào đó trong quá trình diễn biến bệnh tật mạn tính, sẽ thấy rõ ràng là những nỗ lực điều trị thêm nữa hướng đến việc chữa khỏi và làm ổn định trở thành vô ích. Sau đó tầm quan trọng chụyển từ chăm sóc chữa khỏi sang chăm sóc làm dịu với sự tăng cường tập trung vào hoạt động chức năng tối ưu và chất lượng cuộc sống. Theo Tổ chức Y tế Thế giới (WHO), chăm sóc làm dịu “khẳng định cuộc sống, coi quá trình chết như một quá trình bình thường, cái chết không gấp gáp cũng chẳng trì hoãn, đem lại sự giải phóng khỏi đau và các triệu chứng trầm trọng khác, tích hợp với các khía cạnh tâm lí và tinh thần trong chăm sóc, đưa ra một hệ thống hỗ trợ giúp bệnh nhân sống tích cực tối đa cho đến khi chết và cung cấp sự hỗ trợ giúp gia đình đối phó trong khi bệnh nhân bị bệnh và lúc người thân của họ mất đi”.

Nhà nuôi dưỡng

Ở Hoa Kì, cho đến nay chăm sóc làm dịu được cung cấp một cách hiệu quả nhất nhò trên 2000 cơ sỏ nhà nuôi dưỡng phối hợp cung cấp chăm sóc chất lượng cao, liên ngành cho bệnh nhân và gia đình với hiệu quả và năng suất cao hơn nhiều so với những gì mà phần lớn các thầy thuốc có thể tự làm một mình. Nhà nuôi dưỡng đầu tiên được bác sĩ Cicely Saunders mở ở Nam London vào năm 1967, và khái niệm này lần đầu xuất hiện ở Mĩ năm 1974. về mặt triết học thì mục tiêu của nhà nuôi dưỡng và chăm sóc làm dịu là như nhau với điều bổ sung là chăm sóc ở nhà nuôi dưỡng được cung cấp không tính đến khả năng chi trả. Chỉ trên 20 năm tồn tại, nhà nuôi dưỡng phát triển từ một hoạt động chăm sóc sức khỏe thay thế đã trở thành một bộ phận được chấp nhận trong hệ thống chăm sóc sức khỏe ở Mĩ, được Medicare chi trả bắt đầu từ 1982. Các cơ sở nhà nuôi dưỡng cung cấp một đội ngũ nhân viên chuyên nghiệp (y tá, dược sĩ, luật sư, mục sư, điều phối viên chăm sóc bệnh nhân, người tình nguyện) liên ngành chất lượng cao, được đào tạo đặc biệt, làm việc cùng nhau để đáp ứng các nhu cầu sinh lí, tâm lí, xã hội, tinh thần và kinh tế của bệnh nhân và gia đình đang đối mặt với bệnh tật giai đoạn cuối. Kinh điển thì trên 80% bệnh nhân ở nhà nuôi dưỡng bị ung thư lan tỏa, nhưng những năm gần đây, bệnh nhân bệnh mạn tính bị coi là không qua khỏi trong vòng 6 tháng cũng đủ tư cách đến nhà nuôi dưỡng. Đội ngũ nhân viên của nhà nuôi dưỡng cộng tác liên tục với thầy thuốc chăm sóc bệnh nhân (người phải đảm bảo cho tình trạng giai đoạn cuối) để xây dựng và duy trì kế hoạch chăm sóc lấy người bệnh làm trung tâm, mang tính cá biệt hóa.

Các dịch vụ y khoa và tham vấn của nhà nuôi dưỡng sẵn có 24 giờ mỗi ngày, 7 ngày trong tuần, dù việc chăm sóc cá nhân bệnh nhân bởi đội ngũ nhân viên nhà nuôi dưỡng từng phút một là không khả thi và việc này được gia đình và người tình nguyện đảm nhận. Mặc dù chăm sóc ở nhà nuôi dưỡng nhằm cho phép bệnh nhân ở nhà nếu họ muôn, vẫn nên duy trì liên tục không gián đoạn khi bệnh nhân cần chăm sóc cấp tại bệnh viện hoặc ở một đơn vị nội trú trong nhà nuôi dưỡng.

Định hướng từ trước

Ai đó biện minh rằng y học hiện đại đã làm cho quá trình chết kéo dài trở thành một loại nghệ thuật. Hiện nay có thể giữ cho bệnh nhân cun sống được lâu hơn ở mức chi phí cao hơn với chất lượng cuộc sống thấp hơn. Vì thực tế trần trụi này, bệnh nhân và thầy thuốc đã hoan nghênh sự nhấn mạnh vào việc vạch kế hoạch định hướng từ trước, mặc dù cả hai phía đều hi vọng rằng phía bên kia sẽ bắt đầu cuộc thảo luận như thế trước. Định hướng từ trước là một thuật ngữ “che chắn” đề cập đến bất cứ định hướng nào đối với việc chăm sóc sức khỏe xác lập trước khi bệnh tật nghiêm trọng gây ra sự sút kém về nhận thức và làm bệnh nhân mất khả năng đưa ra quyết định.

Hai loại hình chung về định hướng được thừa nhận rộng rãi. Với loại hình chỉ dẫn bệnh nhân viết rõ những tình huống nhất định và từ chối hoặc chấp nhận điều trị chuyên môn từ trước. Bắt đầu vào năm 1976 với Đạo luật Cái chết Tự nhiên của California, pháp luật đã được ban hành ở tất cả 50 bang thừa nhận “ý chí sống” và các tài liệu chỉ dẫn tương tự. Loại hình thứ hai đòi hỏi sự chỉ định một người đại diện chăm sóc sức khỏe, một người được ủy thác toàn bộ thẩm quyền về các quyết định y học. Hiện nay nhiều bang cũng hỗ trợ về mặt pháp lí cho loại hình định hướng từ trước này. Mỗi loại hình định hướng có mặt mạnh và hạn chế riêng, và nên xem xét chúng với ý nghĩa bổ sung chứ không đối lập.

Hoạt động định hướng từ trước có vẻ rất sát hợp với sự nhấn mạnh vào tự do ý chí của bệnh nhân và thực tế kinh tế cần để duy trì chi phí y tế. Không may là các nghiên cứu đã cho thấy định hướng từ trước có lẽ tạo ra rất ít khác biệt trong cách điều trị bệnh nhân lúc cuối đòi và chỉ giảm chi phí ở mức độ vừa phải. Hạn chế tương tự đã được áp dụng với Đạo luật bệnh nhân tự quyết định khi bổ sung vào năm 1991 được thiết kế để khuyến khích người thành niên có thẩm quyền hoàn tất định hướng từ trước và giúp nhận biết bệnh nhân trước đó đã làm những thủ tục này khi nhập viện vào các cơ sở chăm sóc cấp hay dài kì. Dù sao thì trong thực hành, thảo luận giữa thầy thuốc, bệnh nhân, và gia đình chuẩn bị cho việc xác lập một định hướng chính thức thường là quan trọng hơn chính bản thân các tài liệu. Khi một bệnh nhân bị bệnh giai đoạn cuối bình tĩnh thảo luận những sự kiện có thể tiên lượng và lựa chọn chuẩn bị để chết, tác động trên những thành viên lo âu trong gia đình có thể là đầy kịch tính và có tác dụng tốt. Lí tưởng thì những thảo luận này xuất hiện tương đối sớm sau khi có được chẩn đoán bệnh giai đoạn cuối để tránh tình huông khủng hoảng là khi mà bệnh nhân trở nên bất lực và gia đình phải gánh vác trách nhiệm đối với các quyết định lâm sàng mà không biết gì về ý thích của người thân yêu của mình. Các bang rất khác nhau trong việc trao thẩm quyền cho những người bạn thân hoặc thành viên gia đình trong tình huống phổ biến này, khi mà người bất lực không để lại định hướng từ trước.

Thầy thuốc phải hiểu rõ rằng phần lớn các bệnh nhân sắp chết có ý đồ tự tử ở một lúc nào đó và rằng một số lượng nhỏ nhưng có ý nghĩa, bằng cách này hay cách khác, sẽ yêu cầu thầy thuốc giúp mình chết nhanh. Với sự công khai xung quanh những vụ tự chết có bác sĩ trợ giúp ở Michigan và sự công kích của hoạt động tòa án và luật pháp bang và liên bang quan tâm đến tự chết có thầy thuốc trợ giúp, các nhà lâm sàng chăm sóc bệnh nhân hấp hối buộc phải khảo sát tỉ mỉ lập trường đạo đức của chính bản thân họ trong lĩnh vực thách thức này để giải quyết cho bệnh nhân đau đớn hiệu quả hơn.

Điều cố hữu trong bất kì thảo luận nào về định hướng từ trước là khái niệm về sự mất “khả năng ra quyết định”. Cụm từ ghép này che đậy thực tế rằng trong thực hành thông thường, khả năng quyết định là khó đánh giá đối với phần lớn các thầy thuốc. Các yếu tố của khả năng này có vẻ như không phức tạp: Người đó có thể chỉ ra một lựa chọn và làm thế mà không bị ép buộc không? Người đó có thể vận dụng thông tin thích hợp có ý nghĩa và hiểu các hệ quả của mỗi lựa chọn không? Searight đã công bố một khung phỏng vấn hữu ích, thích hợp với lâm sàng để đánh giá khả năng ra quyết định y khoa của bệnh nhân.

Xử trí đau

Xử trí triệu chứng, nhất là đạt được sự giảm đau (xem Chương 61), vẫn là ưu tiên trước nhất đối với thầy thuốc chăm sóc và đội ngũ chăm sóc làm dịu. Thiếu sự kiểm soát hữu hiệu đau và các nguồn khó chịu thể chất khác, chất lượng cuộc sống của bệnh nhân hấp hôi sẽ là không thể chấp nhận được, và tiến triển trong công tác tâm lí của quá trình chết sẽ bị bỏ dở. Hậu quả thực sự của đau làm cho bệnh nhân sợ, và sự thất vọng, lo âu, mệt mỏi, mất ngủ, buồn chán và giận dữ góp phần làm giảm ngưỡng đau. Như thế điều trị tổng thể bệnh nhân góp phần kiểm soát đau.

Cho dù đã có mấy chục năm chứng tỏ rằng thầy thuốc có thể và nên kiểm soát thành công đau do ung thư, các nghiên cứu vẫn tiếp tục cho thấy có sự điều trị chưa đầy đủ (18,25-28) và nhiều rào cản đối với việc xử trí hữu hiệu đau do ung thư. Thầy thuốc phạm lỗi chưa có đủ kiến thức về điều trị đau, đánh giá đau kém, quá quan tâm đến những qui định về các chất bị kiểm soát, và sợ bệnh nhân nghiện và dung nạp. Mặt khác có thể bệnh nhân không tự nguyện báo cáo đau hoặc miễn cưỡng dùng thuốc đúng cách. Hệ thống chăm sóc sức khỏe cũng có cản trở khi để điều trị đau do ung thư ở mức chi trả ưu tiên thấp và không đầy đủ, cộng với qui định nghiêm ngặt về các chất có kiểm soát.

Đau trong bệnh tật giai đoạn cuối và do ung thư có thể chia làm hai loại: thụ cảm đau (cd thể/tạng) và 2) bệnh lí thần kinh. Đau cơ thể/tạng xuất phát từ kích thích trực tiếp thần kinh hướng tâm do khôi u thâm nhiễm vào da, mô mềm và tạng. Đau cơ thể thường được mô tả là âm ỉ hoặc nhức nhối và khu trú rõ. Di căn xương và mô mềm là ví dụ vê đau cơ thê. Đau tạng có xu hướng khu trú kém và thường lan đến vị trí tiết đoạn da xa nguồn gây đau.

Đau bệnh lí thần kinh do tổn thương yếu tố nào đó của hệ thần kinh bởi tác động trực tiếp của khôi u hoặc là hậu quả của liệu pháp ung thư (phẫu thuật, tia xạ, hóa trị liệu). Các ví dụ bao gồm xâm lấn đám rối cánh tay hoặc thắt lưng cùng, chèn ép rễ thần kinh tủy sống, hoặc các biến chứng bệnh lí thần kinh của thuốc như vincristin. Đau bệnh lí thần kinh thường được mô tả là buốt, nhói, kiểu điện giật, hoặc rát, và thường kèm theo loạn cảm giác. Khác với đau cơ thể/tạng, đau bệnh lí thần kinh có thể đáp ứng tương đối yếu với các opioid, trong khi các thuốc chống trầm cảm, chống co giật, hoặc gây tê tại chỗ có hiệu quả tốt.

Một chương trình xử trí đau tối ưu bao gồm đánh giá đau của bệnh nhân về mặt sinh lí bệnh, thu thập bệnh sử đau, ghi nhận đáp ứng với các liệu pháp trước đó, thảo luận các mục tiêu kiểm soát đau của bệnh nhân, đánh giá những yếu tố tâm lí-xã hội góp phần vào đau, và thường xuyên đánh giá lại bệnh nhân sau những thay đổi trong điều trị. Sử dụng một thang so sánh tương tự bằng mắt mà trên đó bệnh nhân đánh dấu mức độ đau ở bất kì chỗ nào dọc theo một đường liên tục là một công cụ đặc biệt hữu ích đối với đánh giá ban đầu và theo dõi bệnh nhân.

Kinh điển thì xử trí đau ở bệnh nhân bị bệnh giai đoạn cuối bao gồm nhiều phương thức: các thuốc giảm đau, hỗ trợ tâm lí-xã hội và cảm xúc, tia xạ và phẫu thuật làm dịu, và các kĩ thuật liên quan đến vô cảm như phong bế thần kinh, nó có thể vừa để chẩn đoán vừa để điều trị. Đôi khi hóa liệu pháp hoặc liệu pháp hormon giúp ích nhất định trong đau do ung thư.

Thuốc giảm đau là nòng cốt cho xử trí đau do ung thư và bệnh tật giai đoạn cuối. Theo truyền thông thì nó được chia làm ba nhóm lớn: không phải dạng opi (aspirin, acetaminophen, các thuốc chống viêm không steroid), dạng opi (điển hình là morphin), và thuốc giảm đau phụ trợ (chống trầm cảm, chống co giật, gây tê tại chỗ, capsacin, corticosteroid, và thuốc an thần kinh). Gần đây có tramadol, một thuốc giảm đau không kiểm soát “nhị nguyên” có cả tác dụng cường serotonin và dạng opi yếu, có lẽ nên thêm một nhóm thứ tư.

Vì bệnh nhân bị bệnh giai đoạn cuối thường có hỗn hợp các kiểu đau, người ta thường kết hợp thuốc thuộc các nhóm khác nhau để đạt được sự giảm đau tối ưu. Khái niệm này, cùng với nguyên lí trước tiên dùng lịch trình định liều đơn giản nhất và các phương thức ít xâm nhập nhất, hình thành nên cơ sở dành cho cách tiếp cận “thang giảm đau” của WHO để xử trí đau. Cách tiếp cận này, vốn đã được công nhận trong các thử nghiệm lâm sàng trên khắp thế giới và được các cơ quan khác ủng hộ , khuyến cáo thuốc không phải dạng opi (có tramadol hoặc không) cho đau nhẹ đến vừa (bước 1), thêm dạng opi cho đau dai dẳng hoặc tăng lên (bước 2), và cuối cùng tăng hiệu lực hoặc liều thuốc dạng opi khi đau leo thang (bước 3). Ở mỗi bước, xem xét đến các thuốc phụ trợ dựa trên căn nguyên chính gây đau. Không nên nhìn nhận phác đồ dựa trên thang một cách cứng nhắc mà liệu pháp phải luôn tùy từng người, cẩn thận điều chỉnh liều lượng và khoảng thời gian để giảm đau tối ưu nhưng tác dụng phụ tối thiểu.

Dù có nhiều thuốc giảm đau dạng opi nhưng morphin vẫn là tiêu chuẩn vàng, và không có thuốc gây nghiện nào khác hữu hiệu hơn. Morphin có con đường chuyển hóa đơn giản không tích lũy các chất chuyển hóa còn hoạt động có ý nghĩa lâm sàng. Có rất nhiều chế phẩm, khiến cho dễ dàng chuẩn độ và thay đổi đường dùng. Khi chuyển dùng thuốc gây nghiện hoặc thay đổi đường dùng, thầy thuốc phải quen với các đồ thị đương lượng định liều tương đường thuốc giảm đau đã công bố rộng rãi (14,26,27).

Ngoài việc chọn các thuốc chuyên biệt, nên cho liều dùng theo lịch trình đều đặn, theo đồng hồ để duy trì nồng độ ổn định trong máu. Có thể bổ sung liều trên chế độ thuốc cơ bản nếu cần. Fentanyl dùng qua da vốn là một lựa chọn khác để đạt trạng thái ổn định nồng độ trong máu.

Không có hiệu ứng trần đối với liều dùng morphin. Tiêu chuẩn xảy ra dung nạp là sự rút ngắn thời gian tác dụng giảm đau. Thường là phụ thuộc thể chất, và nghiện là hiếm. Tăng vọt nhu cầu liều dùng thường nghĩa là bệnh cơ bản đang xấu đi. Tác dụng phụ của thuốc dạng opi – táo bón, buồn nôn, nôn, u ám tinh thần, an dịu, ức chế hô hấp – cần chú ý quan sát, đoán trước và đề phòng nếu có thể. Táo bón là một vấn đề quá phổ biến đến mức tất cả các bệnh nhân điều trị bằng thuốc dạng opi nên bắt đầu chế độ xử trí đường ruột, có thể bao gồm tăng tiếp nhận dịch, chất xơ, chất làm mềm phân, thuốc tẩy kích thích hoặc thẩm thấu, thụt định kì, hoặc lactulose.

Về thuốc phụ trợ, corticosteroid mang lại một loạt các tác dụng, bao gồm tăng khí sắc, hoạt tính chống viêm, tác dụng chống nôn, kích thích thèm ăn (hữu ích khi suy kiệt), và giảm phù não và tủy sống. Nó có thể giúp ích đối với đau xương và thần kinh. Thuốc chống trầm cảm liều thấp (như 10-100 mg amitriptylin) giúp giảm nhẹ đau do bệnh lí thần kinh và mang lại sự giảm đau ban đầu cũng như tiềm năng của thuốc dạng opi. Với liều chuẩn, nó làm tăng khí sắc, đặc biệt là các kết quả đã đạt được có nhiều hứa hẹn với các thuốc ức chế tái nhập serotonin chọn lọc. Thuốc kích thần (như methylphenidat) có thể có ích trong việc làm giảm cảm ứng với thuốc dạng opi và an dịu ức chế hô hấp khi việc điều chỉnh liều là không khả thi. Biphosphonat sớm cho thấy hứa hẹn khi dùng chống đau xương.

Có thể dùng các phương thức thể chất và tâm lí-xã hội cùng với thuốc để xử trí đau trong tất cả các giai đoạn điều trị. Các phương thức thể chất bao gồm kích thích da, nóng, lạnh, xoa bóp, ấn bấm, thể dục nhẹ nhàng, đổi tư thế, phản hồi sinh học, kích thích điện thần kinh qua da, liệu pháp thơm, châm cứu, và thậm chí bất động (bó bột). Cũng có thể dùng nhiều cách can thiệp nhận thức-hành vi: thư dãn, tưởng tượng có hướng dẫn, giải.trí, tái cấu trúc tâm trạng, liệu pháp tâm lí, và các nhóm hỗ trợ.

Xử trí triệu chứng ngoài đau

Bệnh nhân hấp hối phải đương đầu với nhiều mất mát và sợ hãi, làm chúng trầm trọng thêm là quá trình tàn phế và các triệu chứng ngoài đau thường gặp, bao gồm buồn nôn, nôn, chán ăn, ỉa chảy, táo bón, trầm cảm, lo âu, ho, khó thở, co thắt tạng hoặc bàng quang, nấc, loét nằm, và khô miệng. Để ngăn ngừa sự đốn đau không cần thiết này, nhà lâm sàng phải sử dụng các phương pháp khác nhau nhằm tối ưu hóa chăm sóc làm dịu và đem lại một cái chết tương đối phi triệu chứng. Mấu chốt là tìm các nguyên nhân có thể đảo ngược được của các phức hợp triệu chứng khác nhau trước khi phải dùng đến việc xử trí bằng thuốc.

Chán ăn và giảm lượng nhập vào là điều lo lắng đối với gia đình. Thêm vào đó, sự quan tâm tới việc cung cấp đầy đủ dinh dưỡng và nước xuất phát trên cơ sở cả đạo đức lẫn giảm nhẹ triệu chứng. Các nghiên cứu đã cho thấy rằng đói là một triệu chứng hiếm, và rằng khát và khô miệng thường xử trí dễ dàng bằng chăm sóc tại chỗ miệng và uống từng hốp. Như thế dùng thức ăn và nước uống hiện nay được cho là không đóng vai trò đáng kể trong việc đem lại sự dễ chịu cho bệnh nhân bị bệnh giai đoạn cuối, mà sự cung cấp như thế cũng được xem là không bắt buộc về mặt đạo đức (mặc dù không nên bỏ qua ý nghĩa biểu trưng của nỗ lực cho ăn). Cuối cùng, việc ép ăn và nuôi dưỡng hoàn toàn qua đường ngoài ruột nhiều lần đã được chứng tỏ là làm rút ngắn thời gian sống sót.

Mất mát và đau buồn

Phần lớn các thành viên gia đình chịu đau đớn về mặt tâm lí khi một người thân yêu chết và sau đó trải qua một quá trình mất mát đã chờ từ trước. Vô số các tâm trạng như choáng, hoài nghi, chết lặng toàn bộ cảm xúc, phản đối, khuây khỏa, tội lỗi, thống khổ, dễ thay đổi cảm xúc, khóc lóc, thường đi kèm buồn đau những ngày đầu đến nhiều tuần sau, cuối cùng thay thế bằng tâm trạng kém mạnh mẽ mà trong những tình huống bình thường đa phần hết trong vòng 1 năm. Thời gian chịu tang là lúc dễ tổn thương về mặt thể chất, khi này những người mất mát người thân có khả năng bị suy yếu tình trạng miễn dịch và những vấn đề về hành vi.

Thầy thuốc gia đình thường được đặt ở vị trí tốt nhất để tiếp tục cung cấp các dịch vụ cho người bị mất người thân. Có thể sử dụng sự hỗ trợ mất mát 13 tháng do các cơ sở nhà nuôi dưỡng đưa ra và các nhóm hỗ trợ đau buồn của cộng đồng. Nhiệm vụ then chốt đối với thầy thuốc vốn đang cung cấp sự chăm sóc cho tang quyến bao gồm việc an ủi và bình thường hóa các tâm trạng, không cân điều trị những cảm xúc đơn giản vì những cảm xúc này chỉ là sự căng thẳng, đánh giá đau buồn của gia đình, xác định và can thiệp đau buồn bất thường, và dùng những mô hình và cách giao tiếp thích hợp lứa tuổi. Benzodiazepin tác dụng ngắn có thể có ích trong 1 đến 2 tuần đầu nếu các thành viên gia đình cần chống mất ngủ và khóc lóc quá nhiều.

NHỮNG NHU CẦU ĐẶC BIỆT VỚI TRẺ EM HẤP HỐI

Mặc dầu phần lớn những nguyên tắc chăm sóc toàn diện giai đoạn cuối đề cập đến trên đây cũng áp dụng tốt cho trẻ em hấp hối son§ nên nhấn mạnh vài điều quan tâm cần bổ sung. Giao tiếp phải tính đến cả tuổi và từ vựng thích hợp với mức độ phát triển. Mặc dầu phần lớn trẻ em không có được hiểu biết chính xác về chết cho đến khi lên 7 hay 8 tuổi, những đứa trẻ từ 4 tới 5 tuổi nhận biết được rằng chúng ốm nặng. Thầy thuốc nên thảo luận cởi mở với bố mẹ về tầm quan trọng của việc cha mẹ cần thực hiện trong các cuộc thảo luận về chẩn đoán, tiên lượng và cái chết.

Có lẽ việc liên quan đến nhà nuôi dưỡng đa ngành đối với trẻ em thậm chí còn quan trọng hơn đối với người lớn. Cũng như vậy, các nghiên cứu đã chứng tỏ rằng phần lớn trẻ bị bệnh giai đoạn cuối cũng như gia đình chúng thấy khỏe hơn khi trẻ được chăm sóc và chết ở nhà. Phải liên tục hỗ trợ bố mẹ về những nỗ lực khiến cho đứa trẻ vẫn còn thời gian có ý nghĩa và đáng nhớ. Nhà lâm sàng còn phải biết rõ các vấn để anh chị em ruột như tâm trạng thờ ơ hoặc ghen tuông. Có thể các anh chị em ruột cần phải đoán chắc rằng ở khía cạnh nào đó, họ không chịu trách nhiệm đối với quá trình chết của đứa trẻ. Nói chung nên khuyên khích các anh chị em ruột tham gia chăm sóc người thân của mình đang chết. Cuối cùng, thầy thuốc có thể nhận biết và hỗ trợ cách xử trí với mất mát không giống nhau của thành viên trong gia đình, chúng có thể gồm “vượt qua nó”, “lấp đầy sự trống rỗng”, hay “giữ gìn mối quan hệ”.

KẾT LUẬN

Thách thức trong việc cung cấp chăm sóc giai đoạn cuối là hình thành một hiểu biết chính xác về các nhu cầu và quan, tâm trước nhất của bệnh nhân sắp chết và mang lại cho những người có nhu cầu sự chăm sóc sát hợp. Qui luật nền tảng ở đây là sự chăm sóc tốt cần phải trao cho bệnh nhân những quyền chọn lựa và một số quyền kiểm soát. Thầy thuốc nên hiểu rõ và chấp nhận rằng những nhu cầu của bệnh nhân được hình thành không theo các cách thông thường bởi các yếu tố (văn hóa và tôn giáo) nằm ngoài lĩnh vực tiện nghi sinh-y học.