Tự kỷ là bệnh nặng về sự phát triển thần kinh có từ lúc mới sinh hay một thời gian ngắn sau đó. Các triệu chứng đặc thù của bệnh được gọi là bộ ba khiếm khuyết gồm có việc chậm phát triển và phát triển trái lẽ về liên lạc tỏ ý và phép xã giao, cùng với sở thích giới hạn và hành vi lặp đi lặp lại. Rối loạn Phổ Tự Kỷ (Autism Spectrum Disorders ASDs) bao gồm các chứng tự kỷ (kể luôn cả chứng tự kỳ khả năng cao – High Functioning Autism hoặc HFA), hội chứng Asperger và tự kỷ không điển hình (Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified PDD-NOS)
Căn bản lịch sử và lý thuyết của chứng tự kỷ
Chứng ‘tự kỷ – autism’ được dùng trong khoảng 100 năm nay, bắt nguồn từ chữ Hy Lạp ‘autos’ có nghĩa ‘tự, cái tôi’. Tên bệnh mô tà tình trạng theo đó một người có vẻ như sống trong thế giới riêng của họ – và do vậy có cái tôi cô lập. Trước khi có việc xác định một nhóm triệu chứng mà ngày nay gọi là ‘tự kỷ’, ai có tật này được xem là ‘khùng điên’, còn được gọi là ‘khờ dại’.
Việc nghiên cứu bé trai gọi là Wild Boy tại Aveyron được xem là một trường họp ban đầu của chứng tự kỷ. Năm 1801 một bác sĩ tên Jean Marc Itard nỗ lực để dạy một em trai nhỏ tên là Victor. Em được thấy sống một mình trong rừng ở Pháp, và được tả là không biết nói hoặc có kỹ năng giao tiếp chấp nhận được. Ông Itard, người được coi là một nhà tiền phong về môn giáo dục đặc biệt, liệt kê mục đích của việc giáo dục Victor như sau:
Khiến em hứng thú trong đời sống có giao tiếp với người khác.
Khơi dậy cảm quan của em.
– Mở rộng tầm ý tưởng của em.
Dần dụ em tới việc biết nói, dùng ngôn ngữ.
Khiến em biết suy nghĩ theo cách giản dị nhất.
Tác giả Uta Frith gợi ý rằng tính ‘cô độc tự kỷ’ của Victor có nghĩa chú bé có thể sống còn một mình trong rừng nhưng không thể sinh sống thích nghi trong xã hội Pháp thời ấy. Cô Frith so sánh Victor vói một bé trai khác cũng được tìm thấy là sống một mình ở Đức, tên Kasper Hauser. Tuy nhiên có vẻ như Kasper Hauser bị khiếm khuyết tột bực về mặt xã hội và cảm quan, làm em có hành vi lạ lùng trong khi Victor biểu lộ những nét tiêu biểu của chứng tự kỷ.
Tuy cách dùng chữ ‘tự kỷ’ dựa trên quan niệm đưong thời, lịch sử của giáo dục đặc biệt cho trẻ tự kỷ có thể truy ra là bắt nguồn từ ông Itard và học trò là Victor.
Eugene Bleuler, một bác sĩ tâm thần người Thụy Sĩ, là người đầu tiên dùng chữ ‘tự kỷ – autism1. Ông khởi sự dùng chữ vào khoảng năm 1919 (Wing, 1976) để mô tả việc mất đi cảm nhận về thực tại, hoặc sự trốn tránh thực tại và ẩn mình cô lập trong chứng tâm thần phân liệt (schizophrenia).
Năm 1943 bác sĩ Leo Kanner thuộc đại học Johns Hopkins, mô tả hành vi độc đáo của 11 trẻ em trong bài Autistic Disturbance of Affective Contact. Đây là bài phân tích thực nghiệm sớm về điều mà ông gọi là ‘rối loạn tự kỷ bẩm sinh về sự tiếp xúc tỏ tình thân’ (Kanner, 1943, t. 50). Ngày nay công trình của ông Kanner được nhìn nhận như là nền tảng của sự hiểu biết ta có về chứng tự kỷ. Trong phần mô tả, ông Kanner ghi nhận các đặc điểm sau:
Không thể liên kết, hiểu được người khác (theo ông đây là tính ‘cô độc tự kỷ’ tột mức).
Không biết tiên đoán sự việc.
Có ký ức thuộc lòng tuyệt hảo.
Có tật nhái lại.
ương tác xã giao qua lại;
liên lạc tỏ ý qua lại có lời hoặc không lời;
óc tưởng tượng và hành vi.
Tuy vậy ông Kanner ghi nhận trẻ trong nhóm nghiên cứu của ông có mặt mũi sáng sủa và có tiềm năng tri thức tốt đẹp. Ông cho rằng bệnh có nguyên nhân sinh học/nội tại nhưng cũng đề nghị là nó có thế có liên hệ với việc thiếu sót tình cảm giữa cha mẹ và con; ông để ý là xét cả nhóm thì có ít ông bố hay bà mẹ có tình thân thiết. Ông ghi thêm là các trẻ này ra đời mà không có khả năng bẩm sinh để tạo tình thân với người khác, điều ta thường có khi sinh ra.
Vào cùng lúc ông Kanner có cuộc nghiên cứu này, bác sĩ Hans Asperger cũng theo dõi một nhóm trẻ em ở Áo. Bài viết của ông được đưa ra vào năm 1944 tại Đức, nhưng mãi đến năm 1989 mới được cô Uta Frith dịch sang Anh ngũ’. Bài của ông phân tích về thực tế của bệnh cho ra gợi ý đầu tiên về việc tự kỷ là một bệnh chung có nhiều loại, và đưa ra tên hội chúng Asperger. Những trẻ trong cuộc nghiên cứu của ông có kỹ năng ngôn ngữ khá hon, và được xem là nằm ở đầu trên của bệnh tự kỷ.
Có lẽ sự khác biệt chính yếu là như vầy: người có hội chứng Asperger có thể cho ta hay về kinh nghiệm, cảm xúc bên trong và tình trạng của họ, còn ai có chứng tự kỷ bình thường thì không làm được vậy. Với chúng tự kỷ bình thường, không có ‘cửa sổ’ nào cho ta nhìn vào để biết tâm tình của họ, mà ta chỉ có thể đoán; với hội chứng Asperger ta có ngã thức, ý thức về cái tôi và ít nhất đôi chút khả năng về việc tự suy xét và kể lại.
Ông Bruno Bettelheim khai triển thêm ý tưởng trẻ có chúng tự kỷ vì có mẹ lạnh lùng không tình cảm, khiến sinh ra chữ ‘bà mẹ tủ lạnh’. Là người sống sót trong trại tập trung của Đức; ông ghi nhận ảnh hưởng của việc trẻ con trong trại bị thiếu tình cảm và sự giao tiếp, và ví nó với các đặc điểm cùa trẻ tự kỷ. Tác phẩm được biết tới nhiều nhất của ông là cuốn The Empty Fortress: Infantile autism and the birth of the self (1967) vạch ra lý thuyết của ông dựa trên tâm lý năng động. Do sự đau đớn hoặc khó chịu và sự lo lắng mà hai điều này sinh ra, hoặc do trẻ hiểu lầm hành động, cảm xúc của bà mẹ, hoặc nhận thức đúng tình cảm tiêu cực cùa bà, ưẻ sơ sinh có thể tách xa mẹ và thế giới.
Sang Bernard Rimland, tâm lý gia và có con tự kỷ, ông viết sách Infantile Autism: The syndrome and its implication for a neural theory of behaviour (xuất bản 1964) chống lại thuyết ‘bà mẹ tủ lạnh’. Thay vào đó ông đưa ra lý thuyết cho rằng chứng tự kỷ có nguồn gốc sinh học, là bệnh có tính sinh học mà không phải là bệnh về tình cảm. Ông biện luận rất mạnh mẽ cho nguyên nhân có tính thần kinh, và kêu gọi phát triên sự hợp tác giữa cha mẹ và giới chuyên gia, và đặt nền tảng cho tô chức The National Society for Autistic Children sau này thành Hội Tự Kỷ Mỹ (The Autism Society of America).
Năm 1979 hai tác giả Wing và Gould xác định ba mặt về phát triến có liên can đến một nhóm ưẻ cần được trợ giúp tâm thần. Có vẻ như các trẻ này có những đặc tính gọi là ‘bộ ba khiếm khuyết’, và nhũng diêm ây trở thành các điêu kiện định bệnh cho chứng tự kỷ vào thuở ban đầu có tìm hiểu về bệnh.
Bộ ba khiếm khuyết trong chứng tự kỷ theo tác giả Wing
Gữio tiếp: bị khiếm khuyết, lệch lạc và có mức phát triển hết sức chậm ưễ – nhất là việc phát triển tương giao giữa người với người. Hình thức có thể thay đổi từ tính ‘dửng dưng’ của người tự kỷ sang ‘linh hoạt mà khác đời’.
Ngôn ngữ và liên lạc tỏ ý: bị khiếm khuyết, ngôn ngữ và sự liên lạc tỏ ý cũng sai lệch về cả có lời và không lời. Ngôn ngữ bị sai lệch về cách đặt câu lẫn tính thực dụng.
Tư tưởng và hành vi: Tư tưởng và hành vi cứng ngắc, và có óc tưởng tượng nghèo nàn về mặt giao tiếp. Có hành vi theo nghi thức, dựa vào thông lệ, và không biết chơi giả bộ hoặc biết chơi rất là ít.
về sau, tác giả Wing tìm hiểu thêm về bệnh tự kỷ nói chung (1988). Cô ghi rằng sự khéo léo khi giao tiếp là lý do để xếp nhiều nhóm vào một bệnh chung, với nhóm này biến tính dần thành nhóm kia. Năm 1996 cô đổi lại tên này thành Autistic Spectrum – Phổ Tự Kỷ, gợi ý ràng ‘sự kiện những khiếm khuyết này lấn sang nhau và có mức độ thay đổi không kể tính cảm thông, cho thấy là xếp bệnh theo mức độ thì đúng hơn là xếp theo cách khác’ (Jordan, 1999).
Ông Christopher Gillberg là một nhà nghiên cứu quan trọng khác về chứng Asperger, cho xuất bản cuộc nghiên cứu đẩu tiên vê trẻ có hội chứng Asperger năm 1988. Ông cũng xác định ba mặt trẻ gặp khó khăn trong chứng tự kỷ. Đó là:
tương tác xã giao qua lại;
liên lạc tỏ ý qua lại có lời hoặc không lời;
óc tưởng tượng và hành vi.
Theo tác giả Roberts (2007), việc ông Gillberg nhấn mạnh về tính trao đổi qua lại trong sự tương tác bình thường của người có tầm quan trọng cho việc ta hiểu về chứng tự kỷ, vì thiếu sự trao đổi qua lại có thể được xem là một đặc tính của chứng tự kỷ.
Ghi nhận sự đóng góp đáng kể của nhiều người về chứng tự kỷ là điều quan trọng, vì họ mở mang sự hiểu biết về có bệnh tự kỷ là sao. Một trong những người có chứng tự kỷ được biết tới nhiều nhất là cô Temple Grandin, một nhà cố vấn về việc chăn nuôi gia súc, và giảng viên về khoa mục súc tại đại học tiểu bang Colorado. Tác phẩm nổi tiếng nhất của cô là Thinking in Pictures: Another report from my life with autism (1996, cập nhật 2006). Trong chương về chứng tự kỷ và
suy nghĩ bằng hình, cô giải thích rằng ‘Chữ giống như ngôn ngữ thứ hai đối với tôi. Tôi dịch lời nói và chữ viết thành phim mầu có âm thanh. Khi có người nói chuyện với tôi, lời của họ lập tức dịch thành hình trong trí tôi’ (t. 19). Cô Temple và những người khác như cô Wendy Lawson và anh Daniel Tamnet chia sẻ kinh nghiệm đời họ qua những sách đã được xuất bản, như cuốn Bom on a Blue Day (2006) của Daniel Tamnet, và cuốn Life behind Glass (2000) của Wendy Lawson. Sự đóng góp của những tác giả này đã tạo hình cho cách suy nghĩ và sự hiểu biết của cha mẹ, thầy cô về chứng tự kỷ và ảnh hưởng của nó.
